Atención coordinada entre muchos especialistas ayuda a Jack, de cuatro años, a crecer sano

Jack Muñoz no lloró fuerte cuando nació. Los doctores del hospital donde nació tranquilizaron a su madre, Nakisa Muñoz, y le dijeron que Jack era un niño sano, pero ella tenía un fuerte presentimiento de que algo no estaba bien. En cinco minutos, sacaron a Jack a la NICU por un grave problema en el tracto digestivo. Durante una colostomía de emergencia al día siguiente, a Jack le pusieron una cánula de respiración, que se colocó con dificultad, y una sonda de alimentación, que se colocó para que Jack pudiera recibir nutrición.

Poco después del procedimiento, transfirieron a Jack al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. Lo diagnosticaron con síndrome de eliminación del 22q11.2, un grave trastorno genético que puede llevar a una letanía de problemas de salud que implican las vías respiratorias, la estructura facial, el tracto digestivo y el sistema inmunológico. Jack tenía problemas en todas estas zonas. Como resultado, le tuvieron que hacer varias operaciones de importancia durante su primer año de vida. Fue sometido a cirugía del tracto gastrointestinal y del arco aórtico, una de las arterias más grandes del cuerpo. A muy temprana edad, también le diagnosticaron una red en las vías respiratorias, lo que le hacía imposible respirar por sí solo. A los padres de Jack les dijeron que lo más seguro es que necesitara una traqueotomía, un procedimiento durante el cual se hace un orificio quirúrgico en la tráquea para sacarle la cánula de respiración. Se quedó en la NICU un tiempo con la esperanza de que la tráquea creciera por sí sola, pero al final sometieron a Jack al procedimiento.

Aunque al final obtuvieron respuestas, Nakisa y su esposo Michael estaban cada vez más abrumados por las numerosas visitas de Jack al doctor y la cantidad de tiempo que tenía que pasar en el hospital. Tenían muchas ganas de llevarlo a casa.

En el verano de 2014, tres meses después del nacimiento de Jack, el Dr. Douglas Sidell llegó a Stanford Medicine Children’s Health donde conoció a la familia Muñoz. "Cuando conocí a Jack y a sus padres, Jack era como mes y medio menor que mi primer hijo", dijo Dr. Sidell. "Trato a todos mis pacientes como quisiera que trataran a mis hijos, pero probablemente tenía un sentido agudizado de los miedos y las frustraciones de los Muñoz. Veía que estaban abrumados y asustados. Fue muy fácil para mí decirles exactamente lo que yo mismo hubiera querido escuchar y darles tiempo y espacio para que procesaran esa información".

Afortunadamente, el Dr. Sidell se encontraba en una posición inmejorable para ayudar a Jack, Nakisa y Michael. Se acababa de mudar a Stanford del Cincinnati Children’s Hospital para crear el Centro Aerodigestivo del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford. Los centros aerodigestivos, que se desarrollaron por primera vez en el Cincinnati Children’s Hospital, se especializan en trastornos complejos de las vías respiratorias y el tracto digestivo. Están diseñados para coordinar la atención entre varios especialistas para poder gestionar problemas diagnósticos difíciles de niños con estos trastornos, al tiempo que minimizan la confusión y la complejidad del proceso para el paciente y la familia.  

"Un paciente como Jack", comenta el Dr. Sidell, "tiene un sinfín de diagnósticos interrrelacionados y ha visitado el quirófano innumerables veces por varias razones. A veces es difícil para una persona determinar por dónde empezar. Nuestro centro permite que varios profesionales se centren en sus propias áreas de especialización, pero siempre estamos conscientes de lo que los otros proveedores de atención están haciendo. Todos somos parte de lo mismo, en la clínica y en el quirófano, y nos comunicamos. No solo se trata de atención adecuada, es simple y sencillamente mejor atención médica".

Lo que más atrajo a Nakisa y Michael del Dr. Sidell fue so enfoque a la comunicación con el paciente. Por ejemplo, poco después de que lo conocieron, Nikasa le dijo que quería intentar alimentar a Jack por la boca, una solicitud difícil considerando su condición. "Al día siguiente de haberle dicho eso", comenta, "recibí una llamada de su consultorio diciéndome lo que tenía que hacer y cómo". El equipo aerodigestivo, que incluye a la patóloga del habla April Johnson, certificado de competencia clínica, patóloga del lenguaje, trabajó arduamente con Nakisa para asegurarse de que pudiera alimentar a su hijo de manera segura y mejorar la capacidad de Jack de tragar. 

Alimentar a Jack por la boca corría riesgos. Si no se hacía cuidadosamente, podría provocar una aspiración o una infección. Por esto, y por otros problemas con sus pulmones, también se reunieron con la Dra. MyMy Buu, neumóloga asociada con el Centro Aerodigestivo. “La Dra. Buu se reunió conmigo, me dio el equipo que pensó que necesitaría y me capacitó para cualquier situación. Hizo todo lo necesario por Jack pero sin abrumarme demasiado como mamá". 

Al final, gracias a una constante supervisión del equipo aerodigestivo y al trabajo persistente de Nakisa, pudieron hacer algo más que solo alimentarlo por la boca. Pudieron quitarle su cánula de alimentación. Por su parte, la Dra. Buu dice que fue un placer trabajar con Jack y la familia Muñoz. "A menudo empiezo las consultas con los pacientes con la pregunta ‘¿qué es lo más importante para usted?’ Nakisa identificó sus preocupaciones, miedos y deseos con claridad, así que pude trabajar con el equipo para proporcionarle las herramientas que necesitaba para abordar sus inquietudes y supervisar la salud de Jack".

Nakisa también aplaudió la forma en la que este enfoque se extendió al sistema de Stanford Medicine Children’s Health en general. Debido a la complejidad de su afección genética, hubo veces que Jack vio a especialistas fuera del Centro Aerodigestivo. Durante una cirugía, Nakisa pensó en llamar al Dr. Sidell para pedirle que fuera. Decidió no molestarlo, pero cuando llegaron el Dr. Sidell ya estaba ahí preparándose para entrar al quirófano y alistándose para insertar la cánula de respiración de Jack.

Poco después de que la familia Muñoz se reunió con el Dr. Sidell, les dijo que él podía realizar la cirugía reconstructiva que Jack necesitaba para que pudieran quitarle la traqueostomía mucho antes de lo que otros doctores les habían dicho que era posible. Pero no sería un proceso fácil. Una vez, hubo una pregunta sobre si darle a Jack un ciclo completo de antibióticos para prevenir infecciones. Nakisa temía que hubiera efectos secundarios. El Dr. Sidell se reunió con ella, le explicó los riesgos y los beneficios, y la dejó que tomara la decisión final. "Te da muchísima información", dijo Nakisa. "Te pone en una situación en la que te sientes cómoda para tomar una decisión a pesar de que en realidad no quieras tomarla".  Al final, eligió los antibióticos.

"Mi trabajo", dice el Dr. Sidell, "no es decirles a los pacientes qué hacer. Es darles la información más reciente, precisa y realista sobre el proceso y el pronóstico de la enfermedad del niño y explicarles lo que podemos ofrecer. Tomamos todo en cuenta, inclusive su situación social, el estado de salud de su hijo y cualquier posible operación que el niño pueda necesitar en el futuro". De esta manera, comenta, podemos trabajar con la familia y el paciente para encontrar un plan de tratamiento que en verdad les funcione. 

Cuando el Dr. Sidell realizó la cirugía reconstructiva, parecía haber sido un éxito. Esperaron para asegurarse, y efectivamente, el Dr. Sideel pronto anunció que era muy probable que pudieran quitarle la traqueostomía en menos de un año. Esto fue más de lo que Nakisa podía haber esperado. "No puede ser", recuerda haber pensado Nakisa. "Este señor está exagerando para que no me estrese. Pero estaba impactada. En realidad fue como un año".

La traqueostomía salió sin problema, y el pronóstico de Jack es excelente. "Jack sigue todavía con su propio conjunto de obstáculos, como muchos niños", comenta el Dr. Sidell, "pero también tiene gran potencial para vivir una vida larga y fructífera, y siempre vamos a estar cerca de él si nos necesita". Ahora tiene su propia voz, puede comer por la boca y respirar sin límites, y se espera que sus vías respiratorias crezcan junto con el resto del cuerpo. Según su madre, recientemente completó su tratamiento en el San Andreas Regional Services, donde fue sometido a terapias que lo están ayudando a tener éxito, y ahora es un estudiante próspero en Mandala Preschool.

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